Boucler la boucle / 9 octobre 2018, 20h15...

Reprendre le récit là où je l'avais laissé...mettre des mots sur les maux...Ecrire...Après avoir tant repoussé l'échéance...Pour exorciser la peine, pour laisser derrière ce maudit automne 2018 et aller de l'avant.
Ne pas oublier, jamais, mais continuer d'avancer avec les bons souvenirs et ranger les mauvais…

Début juillet, après un très cours séjour en unité psychiatrique, maman est de retour à l'Ehpad. On lui a prescrit un traitement pour calmer son agressivité. Effectivement elle est plus calme, mais il serait plus juste de dire qu'elle n'est plus que l'ombre d'elle-même. Elle qui était encore "alerte" se déplace maintenant avec difficulté, son élocution est plus lente, ses conversations tournent en boucle (encore plus qu'avant). Le point positif est qu'elle nous reconnaît toujours et que son visage s'éclaire à chacune de nos visites. Nous envisageons avec le directeur de l'ehpad son transfert dans l'unité protégée, où elle sera encore mieux suivie. On verra dans quelques semaines. Elle, elle ne se rend plus compte de tout ça, elle est comme étrangère à son environnement, il y a un monde entre ce qu'elle voit et l'image qui arrive à son cerveau.

L'été se passe tranquillement avec une sérénité retrouvée pour ses enfants: on sait qu'on s'occupe bien d'elle et pour la première fois depuis quelques années, nous partons en vacances sans nous soucier de l'organisation d'un roulement pour qu'il y ait toujours quelqu'un qui passe la voir chez elle. A la maison de retraite on sait que tout est fait pour son bien-être et qu'elle est en sécurité. Nous soufflons un peu.

Nous essayons de lui rendre visite dès que nous le pouvons...En juillet et début août, elle a encore un peu d'énergie pour une partie de scrabble ou un jeu de cartes…

Nous partons deux semaines en août, et à notre retour bien sûr nous rendons visite à Maman.
Le jeudi 30 août je passe la voir avec les enfants, elle est couchée et se plaint de douleurs au ventre. Nous la trouvons en très très petite forme. Les infirmières m'informent qu'elle refuse de prendre ses médicaments, de boire , de manger.
Le lendemain le médecin m'appelle pour me dire que la situation est toujours la même et qu'ils craignent un début de déshydratation. S'ils n'arrivent pas à l'alimenter et à la faire boire, il faudra envisager une hospitalisation, afin qu'elle soit réhydratée par perfusion.
Le samedi 1er septembre, nouveau coup de fil du médecin. Maman est en cours de transfert aux urgences, heureusement à quelques kilomètres de la maison.
Je la rejoins immédiatement et là c'est le choc: elle est hyper faible, ne peut pas parler, mais semble tout de même soulagée de me voir. Je la laisse aux bons soins des médecins urgentistes. Le soir elle sera hospitalisée en médecine.
Le dimanche nous lui rendons visite avec Olivier. Des médecins sont avec elle quand nous arrivons et nous sommes priés d'attendre pour la voir. On entend que ça s'agite un peu dans sa chambre, et on nous prévient rapidement qu'elle est en état de choc et que sa tension est tombée à 6. Je réalise à ce moment-là, de façon violente et inattendue, que ma mère pourrait mourir…On réussit à la voir quelques instants...elle est un peu agitée, ne comprend pas ce qui lui arrive...ses mains sont attachées car elle enlève ses perfs...C'est trop dur de voir sa maman comme ça...

Le lundi 03 septembre c'est la rentrée...et je passe un peu à côté...Bien sûr je suis là pour accompagner à l'école et au collège, mais mon esprit est ailleurs. Je suis présente aux réunions d'école, aux assemblées générales du sport et de la musique, je planifie les emplois du temps de chacun, je jongle avec les horaires, mais je n'y suis pas vraiment. Chaque moment de libre, j'essaie de le passer à l'hôpital...ou je téléphone pour avoir des nouvelles... Maman ne se "réveille" pas…
On la réhydrate, on la nourrit, on soigne ses reins dont les fonctions ont été mises à mal, elle a une hépatite...ça commence à faire beaucoup…

Dans les jours qui suivent elle a quelques moments de réveil. Elle s'alimente parfois, mais très très peu (une ou deux cuillers de yaourt)...elle me reconnaît, il me semble, mais a de grosses difficultés à s'exprimer. Et parfois son regard part loin, très loin...elle ne me voit plus, elle est comme absente…

10 jours après son hospitalisation certaines choses commencent à rentrer dans l'ordre. Ses reins fonctionnent, son cœur et ses poumons sont ok, l'hépatite a disparu...MAIS...elle refuse toujours de s'alimenter...et une litanie sinistrement connue refait surface: "j'en ai marre, marre, marre, j'veux crever". Mes mots de réconfort ne semblent plus l'atteindre mais je garde l'espoir que dès qu'elle se sentira mieux physiquement, le moral suivra, et que tout ira bien…

Le 18 septembre j'ai rdv avec le médecin pour faire le point. Et ce jour-là le ciel me tombe sur la tête!
La situation ne s'améliore pas, et le docteur me fait comprendre que ma mère est sans doute en train de se laisser mourir...elle ne veut plus vivre...elle ne peut plus...on se dirige vers des soins palliatifs, pour la laisser partir…

10 jours plus tard, retour à l'ehpad...Ils étaient d'accord pour la reprendre et l'accompagner. Moi je suis comme  anesthésiée. J'ai l'impression que je vais m'écrouler à chaque seconde, autant physiquement que moralement, mais non, je suis toujours debout, il faut tenir, je m'écroulerai plus tard. Je me répète en boucle que c'est ce qu'elle veut, qu'elle a eu une belle vie, qu'elle a fêté ses 88 ans il y a peu, que de toute façon elle n'est pas éternelle, que ces derniers mois ont été un enfer pour elle et qu'elle mérite la paix...oui mais voilà, j'ai beau me dire tout ça, le cœur l'emporte sur la raison: tout ce que je sais c'est que je vais perdre ma maman et ça me broie de l'intérieur.

Une semaine après son retour à la maison de retraite, elle n'a quasiment pas eu de moments de conscience. Je lui ai parlé, je lui ai fait écouté des airs d'opéra, je lui ai tenu la main, je l'ai embrassée…
Après une grosse alerte le vendredi, je préviens ma sœur qu'il faut qu'elle vienne . Elle passe le week-end à la maison avec ses deux aînées. Nous allons voir notre maman et mamy et je suis bouleversée par leur peine, et en même temps apaisée de partager mon lourd fardeau.

Le lundi 08 octobre je passe un peu de temps auprès de maman. sa respiration est difficile. Je sais que ses jours sont comptés mais je ne réalise toujours pas.

Le mardi 09 octobre je ne peux pas passer à l'ehpad. Je téléphone à 16h30 pour prendre des nouvelles. Le médecin me dit qu'on lui a donné un peu plus de sédatifs, afin d'être sûr qu'elle ne souffre pas. Je dois y aller le lendemain, je verrai bien comment elle est.
A 21h, mon portable sonne...je sais immédiatement…
"Votre maman est partie paisiblement à 20h15"

Nous sommes le 09 octobre 2018 et je suis orpheline…

JUIN 2018

Dernier mois avant les vacances d'été...qu'on attend avec impatience !

On commence les réglages pour l'année scolaire prochaine: inscription de Marilou au collège (mais ça n'est pas possible !!!! Mon bébé ne va pas déjà rentrer en 6ème !!!)

RDV avec une neuropsy pour Achille (quelques difficultés à l'école, on veut en avoir le cœur net)

On passe une très belle journée lors de la communion de cousine Alix:

Et très vite c'est la fin de l'année scolaire...la fête de l'école...la dernière pour notre pucinette…

 

 

APPARTE: l'entrée en EHPAD

Au bout de 6 semaines d'hospitalisation en unité psychiatrique, tout le monde est d'accord pour dire que notre maman ne peut plus vivre seule. Une place s'est libérée à l'Ehpad choisi.
Le 05 juin, veille de son anniversaire, elle est transférée en ambulance aux Opalines de Châteauneuf-de-Galaure...je suis là pour l'accueillir, soulagée de la savoir sortie de l'hôpital et prise en charge par une équipe au top, mais aussi très triste de me dire que voilà, ça y est, ma mère ne sera plus jamais indépendante, elle pour qui c'était si important.
Mais je suis confiante: elle va être bien ici, je serai plus proche d'elle, je la verrai plus souvent. Il faut juste qu'elle s'adapte à son nouvel environnement et tout ira bien…
Je suis sans doute trop confiante...ou je ne me suis pas rendue compte que l'adaptation serait au-delà de ses capacités. Elle n'a jamais été particulièrement docile, mais la maladie empire son agressivité. Ses facultés cognitives déclinantes la désoriente complètement, et quand elle se sent perdue, qu'elle ne reconnaît pas son environnement, ça la stresse et quand elle est stressée, sa seule défense est l'agressivité, verbale ou physique.
A chacune de nos visites, tout se passe bien (nous avons la chance qu'elle nous reconnaisse encore, donc forcément avec nous elle se sent en terrain connu) mais les échos que nous avons ne sont pas bons. Parfois ça va, parfois non...Elle peut se montrer violente...le personnel peut s'en "accommoder", ils sont formés à ça, et peuvent la maîtriser (même si à 88 ans elle peut faire preuve d'une force hors du commun), mais quand elle commence à être violente avec les autres résidents, c'est une autre histoire…
Le gériatre tâtonne pour lui trouver un traitement adapté: assez fort pour juguler son agressivité, mais pas trop pour ne pas altérer ses capacités physiques, qui sont plutôt bonnes pour son âge. Mais on nous a prévenus plusieurs fois qu'il faudra intervenir si les problèmes persistent…

Et le 29 juin les problèmes arrivent...Après plusieurs épisodes un peu délicats, Maman a failli étrangler une autre résidente...Elle est envoyée aux urgences psychiatriques de Romans, avant d'être hospitalisée en psychiatrie à Valence. Le but est qu'elle voit un psychiatre qui pourra juger du meilleur traitement à lui donner pour qu'elle retourne en toute sécurité (la sienne et celle des autres) à la maison de retraite...

Avril/mai 2018...10 ANS !!!!!

Le 14 avril 2008 nous recevions l'appel qui allait changer notre vie...Après tant d'années d'attente, nous devenions enfin parents…Et le mois suivant…

13 mai 2008 - Voyage en Chine - Extrait du journal de bord
Après un voyage plutôt long et éprouvant, nous sommes arrivés ce matin à l'aéroport de Nanchang. Le temps de prendre un bus pendant environ 1h et nous voilà au coeur de Nanchang, au Jinfeng Hotel...On nous a prévenus que les petites étaient là, qu'on avait tout juste le temps d'aller poser nos bagages dans la chambre et qu'on avait RDV au 13ème étage pour La rencontre...Nos coeurs déjà emballés ont dépassé le quota de… pulsations...Les gorges se sont nouées...les premières larmes ont coulé...

Au 13ème étage, 2 salles, 2 portes entrouvertes...Beaucoup de monde dans la première, les 5 petites de Yugan. Nous approchons de la 2ème porte...Les 3 puces de nanfeng sont là. Nous reconnaissons Marilou tout de suite. Il faut montrer nos papiers alors on lâche tout, l'appareil photo, le caméscope et on ne veut plus qu'elle. La remise se fait un peu dans la cohue et malgré quelques petites larmes au début, Marilou se calme bien vite. Elle doit sans doute se demander ce qui lui arrive...Quant à nous les mots sont impuissants à décrire ce que nous ressentons. Chaque seconde restera gravée à jamais dans nos mémoires.

10 ans plus tard, l'émotion de la rencontre est toujours là...
10 ans de toi Marilou chérie…

 

 

Mai 2018

Notre traditionnel Week-end des cousines de Chine a une saveur particulière cette année...D'abord car nous n'avons pas pu nous revoir en 2017...et que les 10 ans de rencontre valaient bien une célébration particulière!

 

 

Nous passons un merveilleux week-end à nous remémorer les bons moments passés en Chine, à profiter du temps présents avec nos filles (et Achille !), à savourer notre chance d'avoir été choisis pour être les parents de nos loulouttes…

 

 

 

Apparté: l'hospitalisation

Maman est hospitalisée en unité géronto-psychiatrique...Elle ne sait pas trop où elle est, se croit parfois à d'autres endroits, avec d'autres personnes.

C'est un crève-cœur de la savoir là et nous n'attendons qu'une chose: qu'elle soit admise dans l'ehpad choisi, dans des locaux plus accueillants, avec un personnel dévoué et qu'elle puisse trouver des repères qu'elle n'a pas dans cet hôpital. J'ai hâte de pouvoir lui aménager sa chambre avec ses photos, quelques biens personnels, ses livres, sa télé, ses petits biscuits et son chocolat sur la table de nuit. J'ai hâte qu'elle puisse se sentir chez elle et qu'elle reparte sur d'autres bases. J'ai hâte qu'elle sorte d'ci où tout me rappelle sa maladie et son inéluctabilité. Je veux croire qu'elle pourra retrouver la force et la joie de vivre dans un environnement plus approprié.

Ce mois de mai est un peu en dent de scie: lors de nos visites, elle est parfois joviale et de bonne humeur, un peu comme si elle était en vacances quelque part, d'autres fois on comprend que quelque chose a dû la contrarier précédemment et elle râle, se plaint, menace de se suicider. Son regard est plein de colère, de rage, et on est impuissants à la soulager.

Que c'est dur !!!

 



 

 

 

 

 

Avril 2018

Le printemps est bel et bien là, les jours sont plus longs, le soleil commence à chauffer, le jardin sort de son hibernation (et nous aussi !)

(Chez nous, on rempote même les chats !!!)

 

 

Nous fêtons Pâques (et des anniversaires) tous ensemble…

 

 

 

APPARTE: ça devient trop lourd…

 

La réunion de famille de Pâques nous montre encore plus, si besoin était, que l'état de santé de notre maman se dégrade. La maladie continue de faire insidieusement son chemin dans son esprit. Elle est encore un peu présente mais tout devient de plus en plus difficile.

Nous avons reculé l'échéance tant que nous avons pu, mais il faut se rendre à l'évidence: elle a besoin d'une aide quotidienne, mais cette aide elle la refuse. Le personnel du centre de soin nous a prévenus que bientôt plus personne ne voudra se rendre chez elle et qu'il faut trouver une solution pour la placer en institution.

Rendez-vous est pris avec son médecin généraliste ainsi qu'avec le super epahd repéré 2 ans plus tôt.

La marche à suivre sera la suivante: d'abord un passage par l'hôpital géronto-psychiatrique, afin qu'elle puisse avoir un bilan complet, ainsi qu'un traitement pour gérer ses angoisses et l'agressivité qui en découle, et dès que son état de santé le lui permettra et qu'une place se libèrera, transfert à l'ehpad.

Le vendredi 27 avril, une équipe mobile d'infirmiers et psychiatre se rend chez notre maman pour l'emmener à l'hôpital. Mon frère et moi sommes présents pour lui expliquer ce qui se passe et pour la rassurer. Nous redoutions beaucoup sa réaction face à cette hospitalisation sous contrainte mais finalement elle se laisse faire sans trop de souci. Je crois qu'elle ne se rend pas tout à fait compte de ce qui arrive, ni où elle va, ni pourquoi. Elle part en ambulance et moi je m'écroule un peu dans son appartement, où je sais qu'elle ne reviendra jamais.

 

Je repense à cette photo prise au début du mois…

 

 

...et celle prise 7 ans auparavant…

 

 

 

Le week-end qui suit me permet de m'évader un peu, mais mon esprit revient toujours sur ce vendredi matin si difficile émotionnellement…

 

 

 

 

 

2018...premier trimestre

Depuis la rentrée de septembre les enfants ont repris leurs activités extra-scolaires…
Après une année de pause sportive, Achille se lance dans une nouvelle activité: le tennis (comme papa).

 



Il y a un nouvel entraîneur au club, jeune et super sympa, qui sait bien gérer notre Achille et avec qui ça "match" tout de suite. Yeeees, on sent qu'Achille va s'épanouir dans cette nouvelle activité et effectivement il y va toutes les semaines avec plaisir et enthousiasme.
Il continue la musique et ses cours de batterie, avec son super prof (jeune et sympa aussi, le combo gagnant pour Achille !)
Et à la première audition de janvier, il nous régale encore avec sa performance…(et ça fait drôle de revoir ce petit film un an plus tard, il a fait encore d'énormes progrès depuis !)

 

 



Notre Marilou quant à elle continue l'escalade, elle aime toujours autant et en plus elle y va avec son super copain Tom.
Et elle continue la musique également…
Ce jour-là elle interprète, à sa demande, un morceau tiré d'un manga, que son prof de piano a adapté à son niveau.

Pour la famille c'est un grand bouleversement qui s'annonce pour la maison...Nous avons décidé de changer notre cuisine!!!
Depuis quelques semaines on est dans les plans, les matériaux, les artisans, les devis...et l'excitation !
Tout va être refait du sol au plafond et pour le cœur du projet nous faisons appel à un cuisiniste. Nous voulons: du rangement, du pratique, de la modernité, il faut caser notre gros frigo, et nous voulons continuer à manger dans la cuisine…

Fin janvier c'est le top départ...on démonte tout et on vide la pièce.

Le bazar sur la terrasse !!!

 

En février les choses sérieuses commencent…

Rebouchage d'une porte, de l'ancienne évacuation de hotte, électricité, plaquage de 2 murs, plâtre, ragréage...

 

 



 

On prend quand même une petite pause en février pour nos traditionnelles vacances de ski en Suisse.

 

 

 



 

 

 

Au retour, on se remet au travail…La phase peinture est activée...

 

 



 

Et voilà mars qui arrive...avec  un  évènement d'importance pour notre pucinette : sa première semaine de classe découverte. Et une grande première pour l'école de notre village: cette semaine se passera au ski ! Autant dire que notre nénette baigne dans son jus, elle qui adore ça.

La voilà donc partie pour une petite semaine loin de nous, du lundi au vendredi...Même si ça nous fait tout bizarre d'être séparés d'elle aussi longtemps (l'unique fois précédente c'est quand nous étions allés voir son frère en Haïti en juin 2010), nous sommes tellement heureux pour elle de cette semaine qui s'annonce géniale avec du ski bien sûr, mais aussi ballade en raquettes, construction d'igloo, jeux dans la neige, les copains, le bon air…

 

 

 

 

 



 

A la maison, Papa a pris une semaine de vacances pour finir les travaux de la cuisine. Il faut que tout soit prêt car la semaine suivante, c'est la pose de la cuisine !!!

Et quand Marilou rentre du ski (avec sa deuxième étoile !), plafond, sol et murs sont prêts !!!

 

 

 

 

 

 

 

 



Et enfin, mi-mars, la cuisine est livrée en début de semaine, puis posée en moins d'une journée le jeudi !

 

 

 

 

Pour un résultat final au top !!!

 

 



APPARTE:BILAN DE SANTE EN CE DEBUT D'ANNEE

Maman vit toujours seule dans son appartement et on se rend bien compte que c'est de plus en plus difficile. Des infirmières passent deux fois par jour pour lui distribuer ses médicaments, sa concierge/femme de ménage a un œil constant sur elle, mon frère et moi passons régulièrement pour l'aider à faire ses courses...Tout cela sert à prolonger autant que possible son maintien à domicile.
On a bien essayé deux ans auparavant de la faire rentrer en ehpad...ce fut un fiasco ! On avait trouvé une super maison, près de chez moi, on lui en avait parlé, elle avait semblé comprendre et accepter...mais le jour où on l'a emmenée la visiter, après 5 minutes d'entretien avec le directeur, elle s'est levée et elle est sortie du bureau, en furie. (10 minutes plus tard, elle ne savait déjà plus ce qui venait de se passer)
Elle n'est pas prête (et ne le sera sans doute jamais), on ne peut pas la forcer, on continue donc comme ça, en espérant qu'il n'y aura pas un drame…

L'Alzheimer dont elle souffre est plutôt de type frontal. Sa mémoire est affectée bien sûr, mais ce n'est pas le symptôme le plus marquant chez elle. Au quotidien, ce qui est difficile c'est qu'elle est persuadée de très bien se débrouiller toute seule...Elle "croit" qu'elle fait ses courses seule, elle "pense" qu'elle prend ses médicaments seule, elle "s'imagine" faire des démarches administratives seule...Pour quelqu'un qui ne la connaît pas, elle pourrait presque faire illusion…
Mais nous on voit bien l'hygiène corporelle qui n'est plus là depuis des années, le frigo qui ne se remplira pas si personne ne s'en occupe, les mêmes phrases en boucle, à la virgule près, le moral en dent de scie, les journées passées à tourner en rond chez elle, les menaces de suicide...et l'envie qui n'est plus là…
Elle peut devenir agressive dès qu'elle est contrariée. Nous on a compris ça, alors ma foi, on ne la contrarie plus...Mais tout devient une agression pour elle...Les infirmières qui sonnent chez elle tous les jours, ça "l'emmerde" (selon ses propres mots). Et comme elle ne veut plus qu'on l'emm… elle devient agressive et les envoie balader...voire commence à faire mine de les taper...puis les tape réellement...puis les accueille avec des couteaux…
On est sur le fil du rasoir...Elle devient dangereuse pour elle et les autres…
Mais que faire ?